Het project Niet Langer Tussen Wal en Schip ontstond doordat Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater en senior onderzoeker bij Sarr Autisme Rotterdam-Youz en LUMC Curium, merkte hoe jeugdigen met autisme en een verstandelijke beperking regelmatig vastlopen in de zorg.
“Vooral de overgang naar volwassenheid is kwetsbaar”, vertelt Wietske. “De zorg vanuit de kinderarts of kinder- en jeugdpsychiater stopt, terwijl de zorg van artsen VG (Verstandelijk Gehandicapten) voor volwassenen niet altijd is opgestart. Om de ondersteuning voor jeugdigen en ouders te verbeteren, organiseerden we samen met specialisten van Zuidwester en ASVZ een spreekuur bij Sarr Autisme Rotterdam. Met verschillende expertises aan tafel konden we zowel kennis delen als gezamenlijk jeugdigen zien die vanuit de psychiatrie of de VG-sector zijn vastgelopen. Dat bleek voor alle betrokkenen een goede aanpak te zijn.”
Van alle kanten belicht
“De jeugdigen in ons spreekuur hebben vaak een complexe combinatie van medische, psychologische en sociale problemen”, zegt Wietske. “Alle specialisten lezen vooraf hun volledige dossier, van huisartsgegevens en medische brieven tot onderzoeksresultaten en informatie van school en hulpverleners. Tijdens het spreekuur benutten we de verschillende expertises om de informatie te doorgronden. Het is als een puzzel. Door holistisch te kijken en kritische vragen te stellen, kunnen we snel concrete adviezen geven.”
Een voorbeeld. Een meisje met autisme en een verstandelijke beperking wordt maar niet zindelijk. Dit vormt een belemmering om naar het voortgezet onderwijs te gaan. Uit een uitgebreide intake blijkt er sprake van post-traumatische stress klachten bij dit meisje en haar moeder, naar aanleiding van het overlijden van de zus van het meisje. Dankzij hulp voor moeder, gericht op het verwerken van haar trauma’s, en een gerichte behandeling bij het meisje, lukt het haar om zindelijk te worden en van haar klachten af te komen.
“Achter een verzoek kunnen veel andere problemen schuilgaan”, vertelt Wietske. “Als je die niet boven tafel krijgt, kun je een kind niet goed behandelen.
Terwijl de specialisten met ouders in gesprek zijn, kan de jeugdige geobserveerd worden door bijvoorbeeld een kinderpsycholoog. Zo ontstaat vanuit verschillende perspectieven een compleet beeld van de situatie, waarna zowel de verwijzer als de ouders terugkoppeling krijgen van de bevindingen. “Zo plukken professionals, jeugdigen en hun ouders de vruchten van deze samenwerking”, zegt Wietske.
Onderzoek voor een landelijke aanpak
In opdracht van Youz en LUMC Curium onderzoekt Doushica Bors, psycholoog en junior onderzoeker bij Youz, of er mogelijkheden zijn om het spreekuur breder toe te passen.
“Vanuit het BREN ZH hebben we subsidie gekregen om de succesfactoren, kosten en baten van het spreekuur te onderzoeken. Daar zijn we heel blij mee”, zegt Doushica. “We voeren een kwantitatief en een kwalitatief onderzoek uit. Voor het kwantitatieve onderzoek maken we gebruik van cijfers van Parnassia Groep. We vergelijken de zorgkosten van jeugdigen in het spreekuur met reguliere zorg bij Sarr Autisme Rotterdam en analyseren demografische gegevens, behandelduur, diagnoses en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Het kwalitatief onderzoek bestaat uit semigestructureerde interviews met professionals, experts, jeugdigen en hun ouders. Daarmee brengen we de belemmerende en werkzame factoren van de aanpak in kaart.”
Praktijk en ervaringsdeskundigheid
Om het onderzoek goed te laten aansluiten op de praktijk, is er een klankbordgroep opgezet. Hierin wordt met een vertegenwoordiger van BREN ZH, een arts VG en twee leden van de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA) afgestemd op de vraag vanuit het veld en hoe de resultaten kunnen worden geborgd in de zorg. “De betrokkenheid van de NVA is voor ons heel bijzonder”, vertelt Wietske. “De vereniging is opgezet door ouders, wat waardevolle ervaringsdeskundigheid in de groep brengt.”
Eerste bevindingen
Hoewel het onderzoek nog loopt, krijgt Doushica al positieve indrukken. “Ik ben in maart gestart, dus over de onderzoeksresultaten kan ik nog niets zeggen. Wel zie ik indicatoren die wijzen op succes. Dit jaar zijn er bijvoorbeeld voor het eerst zes spreekuren ingepland in plaats van vier in verband met het onderzoek en ze zitten bijna altijd vol. Ook geven professionals aan dat de organisatie, financiële afstemming en dossieroverdracht de afgelopen jaren zijn verbeterd.”
Wietske benadrukt dat de samenwerking ook buiten het spreekuur effect heeft. “Binnen onze eigen organisatie zijn natuurlijk ook verschillende expertises aanwezig, maar het verbinden van organisaties kan een groot verschil maken. Door de spreekuren zijn de lijnen veel korter geworden en stemmen professionals onderling gemakkelijker af om ouders en jeugdigen te ondersteunen.”
Komend jaar rondt Doushica het kwalitatieve onderzoek af. Daarna verwacht zij de eerste onderzoeksresultaten te kunnen presenteren. Wil je hier meer over weten? Houd dan de website van BREN ZH in de gaten en schrijf je in voor de nieuwsbrief.